Mor el Pol, un egarenc de 20 anys diagnosticat amb la síndrome de Sanfilippo

Aquest dijous ha mort en Pol, persona per la qual es va iniciar una campanya solidària per a la lluita contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo, que ataca al sistema nerviós central i que suposa una esperança de vida entre els 15 i els 20 anys. De fet, el Pol havia estat ingressat a l’hospital des de feia setmanes degut a una pulmonia.

El Pol ha estat diagnosticat amb aquesta malaltia des dels 5 anys i aquesta asetmana celebrava els 20. Arrel de la detecció d’aquesta malaltia que ha patit el Pol durant 15 anys la família va crear l’entitat Sanfilippo Barcelona l’any 2010 a Terrassa, amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació, difondre’n l’existència i per a l’ajuda a tots els malalts i familiars per intentar trobar una possible cura per a tots els nens que pateixen aquesta síndrome.

Una malaltia molt poc comuna i poc coneguda que, a dia d’avui, la pateixen 70 famílies espanyoles.

L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha volgut dedicar-li unes paraules a través de les xarxes socials:

Avui ens hem despertat amb una notícia que fa temps que temem i no ens creiem encara.
Ens has deixat, Pol.
Has estat un lluitador i has estat un exemple de vida.
Família, estimada Belén, us abracem.
Sou un exemple de lluita i d'amor per un fill.

Descansa en pau, Pol.
🖤 pic.twitter.com/ZkMqf0Njph

— Jordi Ballart Pastor (@jordi_ballart) April 6, 2023