Entradas

Mor el Pol, un egarenc de 20 anys diagnosticat amb la síndrome de Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

Aquest dijous ha mort en Pol, persona per la qual es va iniciar una campanya solidària per a la lluita contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo, que ataca al sistema nerviós central i que suposa una esperança de vida entre els 15 i els 20 anys. De fet, el Pol havia estat ingressat a l’hospital des de feia setmanes degut a una pulmonia.

El Pol ha estat diagnosticat amb aquesta malaltia des dels 5 anys i aquesta asetmana celebrava els 20. Arrel de la detecció d’aquesta malaltia que ha patit el Pol durant 15 anys la família va crear l’entitat Sanfilippo Barcelona l’any 2010 a Terrassa, amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació, difondre’n l’existència i per a l’ajuda a tots els malalts i familiars per intentar trobar una possible cura per a tots els nens que pateixen aquesta síndrome.

Una malaltia molt poc comuna i poc coneguda que, a dia d’avui, la pateixen 70 famílies espanyoles.

L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha volgut dedicar-li unes paraules a través de les xarxes socials:

 

 

Més de 60 artistes expliquen en un llibre el seu confinament per recaptar fons per Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

Més de 60 artistes de tot l’Estat expliquen en un llibre els seus sentiments i l’experiència personal que han viscut durant aquests dies de confinament. Es tracta d’una iniciativa impulsada per l’associació terrassenca Sanfilippo Barcelona de lluita contra la malaltia. L’entitat que ha vist suspesos una desena d’actes, curses i activitats solidàries a causa de la pandèmia del coronavirus, ha reunit en el llibre “Músicos en cuarentena”, més de 60 relats i experiències.

“Músicos en cuarentena” es començarà a distribuir el mes que ve però ja es pot encarregar a través de les xarxes socials de l’entitat. El llibre conté històries i relats sobre com han viscut l’experiència del confinament artistes, actors, músics, cantants, escriptors o periodistes. El cantant Pitingo, Roberto Gil del grup Tenessee, la cantant de Los Mismos Helena Bianco i el pròleg de l’actor Carlos Iglesias, són alguns dels participants més destacats.

També hi ha l’experiència de grups com els M-Clan, Los Rebeldes, La Guardia o Cadillac entre molts d’altres. Els beneficis del llibre van destinats a la investigación de la síndrome de Sanfilippo, una malaltia rara i degenerativa que provoca l’envelliment i la mort prematura dels 70 nens que la pateixen a tot l’Estat.

L’ACAF lluita contra la fibromiàlgia i dóna suport als afectats

/0 Comentarios/en , /por

L’Associació Catalana d’Afectades de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central, l’ACAF, ha aprofitat la Fira Modernista d’aquest cap de setmana per donar-se a conèixer a la ciutat. Un stand informatiu al final de la Rambla, cantonada amb el Portal de Sant Roc, ha servit per donar informació de la malaltia a totes aquelles persones interessades i també donar suport a tots els afectats.

De fet, la parada que es va instal•lar dissabte va coincidir amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i d’altres malalties de Sensibilització Central. La fibromiàlgia és una malaltia crònica que es caracteritza pel dolor generalitzat al cos, sobretot en les articulacions. I es relaciona amb la fatiga persistent i amb un cert tipus d’insomni.

A mitjans del segle XX alguns autors consideraven la fibromiàlgia com un transtorn de somatització en no poder identificar l’orígen físic del dolor. L’Organització Mundial de la Salut considera la fibromiàlgia com a malaltia, des del 1992.