Entradas

Mor el Pol, un egarenc de 20 anys diagnosticat amb la síndrome de Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

Aquest dijous ha mort en Pol, persona per la qual es va iniciar una campanya solidària per a la lluita contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo, que ataca al sistema nerviós central i que suposa una esperança de vida entre els 15 i els 20 anys. De fet, el Pol havia estat ingressat a l’hospital des de feia setmanes degut a una pulmonia.

El Pol ha estat diagnosticat amb aquesta malaltia des dels 5 anys i aquesta asetmana celebrava els 20. Arrel de la detecció d’aquesta malaltia que ha patit el Pol durant 15 anys la família va crear l’entitat Sanfilippo Barcelona l’any 2010 a Terrassa, amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació, difondre’n l’existència i per a l’ajuda a tots els malalts i familiars per intentar trobar una possible cura per a tots els nens que pateixen aquesta síndrome.

Una malaltia molt poc comuna i poc coneguda que, a dia d’avui, la pateixen 70 famílies espanyoles.

L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha volgut dedicar-li unes paraules a través de les xarxes socials:

 

 

L’esport i la solidaritat s’abracen amb Sanfilippo aquest cap de setmana al pavelló de Sant Llorenç

/0 Comentarios/en , , /por

Esport, salut i solidaritat en benefici de l’Associació Sanfilippo. Durant aquest cap de setmana el pavelló de Sant Llorenç acollirà la 5a edició del Torneig Solidari de Futbol Sala que organitza el Club Egara Futsal. Una vintena d’equips, 15 dels quals són de Terrassa, participaran en aquest campionat al llarg de tot el dissabte, dividits en diferents categories.

L’endemà, diumenge, a partir de les 9 h del matí hi haurà un torneig de futbol sala inclusiu, amb equips del Consorci Sanitari i de Creu Roja Terrassa. Finalment, cap a la 1 del migdia se celebrarà el Partit de les Estrelles, que disputaran diversos jugadors i jugadores de bon nivell. Tot plegat durant dues jornades en què es destinarà un euro per cadascun dels gols que es marquin en el torneig.

Els organitzadors fan una crida a la ciutadania per participar en aquest nou acte benèfic. Així, durant tot el cap de setmana el pavelló de Sant Llorenç viurà una nova festa, amb diverses iniciatives solidàries per recaptar fons.

La 8a Pedalada per Sanfilippo sortirà i arribarà a Can Petit el 8 de maig

/0 Comentarios/en , /por

El pròxim 8 de maig torna la pedalada per Sanfilippo, una cursa social, esportiva i sobretot solidària que en els darrers dos anys s’ha vist afectada per la pandèmia. La vuitena edició d’aquest any tindrà la sortida a les 9 del matí, i l’arribada a l’aparcament del supermercat Supeco, al polígon de Can Petit, al barri de Sant Llorenç. La pedalada tindrà un recorregut més familiar de 20 kilòmetres i un altre de més dificultat de 40 kilòmetres.

Com en les anteriors edicions, l’objectiu és donar suport als malalts i a les seves famílies, i recaptar fons per lluitar contra la síndrome de Sanfilippo, una malaltia infantil, degenerativa i minoritària que es dona en un de cada 70.000 naixements al món. L’associació terrassenca Sanfilippo Barcelona ja fa 12 anys que organitza diferents activitats solidàries per buscar finançament per a la investigació de la malaltia. Una llarga lluita que espera finançar els primeres assajos clínics amb humans amb una teràpia que ja ha donat bons resultats en animals. En la pedalada per Sanfilippo del 2019 hi van haver uns 250 participants.

Sanfilippo Pedalada Cartell

Tres dels actes de la festa major de Sant Llorenç seran a benefici de l’associació Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

El barri de Sant Llorenç celebra aquest cap de setmana la seva Festa Major. L’esperen amb moltes ganes després d’un any i mig gairebé tancats a casa i amb una junta de veïns renovada en plena pandèmia.

El programa consta d’una quinzena d’activitats per a tots els gustos. L’organització de la festa ha volgut donar-li aquest any un aire solidari. I és que la inscripció a tres de les activitats programades seran en benefici de l’associació Sanfilippo. Són un torneig solidari de Futsal, una festa infantil a l’escola Sant Llorenç i una pedalada popular per l’Anella Verda.

L’associació Sanfilippo agraeix molt aquest gest del barri i recorda que les malalties rares i ultrarares com la del seu fill no reben cap ajuda ni del govern espanyol ni del català.

Belen Zafra confia que finalment es reprengui l’activitat a les sales de festes per poder tornar a organitzar concerts benèfics, imprescindibles per recaptar fons per la investigació de la malaltia.

I és que l’entitat té signats convenis amb diversos laboratoris i ha de complir amb els pagaments per a què la ciència segueixi avançant. En tot el món només 200 infants tenen la síndrome de Sanfilippo.

Més de 60 artistes expliquen en un llibre el seu confinament per recaptar fons per Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

Més de 60 artistes de tot l’Estat expliquen en un llibre els seus sentiments i l’experiència personal que han viscut durant aquests dies de confinament. Es tracta d’una iniciativa impulsada per l’associació terrassenca Sanfilippo Barcelona de lluita contra la malaltia. L’entitat que ha vist suspesos una desena d’actes, curses i activitats solidàries a causa de la pandèmia del coronavirus, ha reunit en el llibre “Músicos en cuarentena”, més de 60 relats i experiències.

“Músicos en cuarentena” es començarà a distribuir el mes que ve però ja es pot encarregar a través de les xarxes socials de l’entitat. El llibre conté històries i relats sobre com han viscut l’experiència del confinament artistes, actors, músics, cantants, escriptors o periodistes. El cantant Pitingo, Roberto Gil del grup Tenessee, la cantant de Los Mismos Helena Bianco i el pròleg de l’actor Carlos Iglesias, són alguns dels participants més destacats.

També hi ha l’experiència de grups com els M-Clan, Los Rebeldes, La Guardia o Cadillac entre molts d’altres. Els beneficis del llibre van destinats a la investigación de la síndrome de Sanfilippo, una malaltia rara i degenerativa que provoca l’envelliment i la mort prematura dels 70 nens que la pateixen a tot l’Estat.

Gala solidària per recaptar fons per la lluita contra la malaltia de Sanfilippo

/0 Comentarios/en , /por

L’hotel Don Cándido ha acollit aquest divendres la gala solidària benèfica per recaptar fons per la lluita per combatre la malaltia minoritària de Sanfilippo. És aquesta una malaltia que afecta 72 nens i nenes a toit l’Estat, la majoria ben entrats en l’adolescència.

La gala de divendres ha constat de tres parts. Primer, una desfilada protagonitzada per persones amb alguna discapacitat a càrrec l’agencia Arnelia World.

Després quatre associacions que han recreat personatges de La Guerra de les Galàxies han interaccionat amb els assistents. I finalment un sopar-còctel amb l’actuació dels monologuistes Jordi Santini, Alberto de Momento i el Sr. Barragan.

L’associació Sanfilippo Barcelona i unes altres sis d’arreu del món ja van aconseguir recaptar 1,6 milions d’euros per fer uns assajos clínics amb animals, que han demostrat que la teràpia genètica funciona. Ara necessiten 3 milions d’euros més per poder fer assajos amb humans, amb nens afectats de la malaltia de Sanfilippo.

L’associació Sanfilippo celebra una gala benefica per finançar la investigació amb humans

/0 Comentarios/en , /por

Divendres que ve l’hotel don Cándido serà l’escenari d’una gala solidària benefica per recaptar fons per la lluita per combatre la malaltia minoritària de Sanfilippo. Avui aquesta malaltia afecta 72 nens i nenes a toit l’Estat, la majoria ben entrats en l’adolescència.

Aquesta associació i unes altres sis d’arreu del món ja van aconseguir recaptar 1,6 milions d’euros per fer uns assajos clínics amb animals, que han demostrat que la teràpia genètica funciona. Ara necessiten 3 milions d’euros més per poder fer assajos amb humans, amb nens afectats de la malaltia de Sanfilippo.

La gala de divendres constarà de tres parts. Primer, una desfilada protagonitzada per persones amb alguna discapacitat a càrrec l’agencia Arnelia World. Després quatre associacions que recreen personatges de La guerra de les galàxies interaccionaran amb els assistents. I finalment un sopar-còctel amb l’actuació dels monologuistes terrassencs Jordi Santini i Alberto de Momento i de l’incombustible Sr. Barragan. Tot a un preu de 30 euros.

Des de Sanfilipo lamenten un cop més la falta de suport econòmic de les administracions.

 

Mina recull 9.000 taps solidaris per a l’Associació per a la Síndrome de Sanfilippo

/0 Comentarios/en , , /por

Mina, Aigües de Terrassa ha col·labora, un any més, amb l’Associació per a la Síndrome de Sanfilippo. Sebastian Morales, treballador de Mina i impulsor d’aquesta iniciativa, acompanyat pel director general Josep Lluís Armenter, van lliurar dijous a Belen Zafra, presidenta de l’Associació Sanfilippo, els taps solidaris que s’han recollit per tercera vegada a la companyia. En total s’han entregat 40 bosses que contenien 9.000 taps aproximadament.

A més de reunir taps d’ampolla i d’altres envasos, també es recol·lecta un petit component d’un sol ús que es troba als comptadors que instal·la Mina, Aigües de Terrassa i que fins ara es portaven a un abocador autoritzat.

L’Associació Sanfilippo treballa per reivindicar i promocionar la investigació d’aquesta deficiència, que ocasiona al infants que la pateixen una degeneració greu del sistema nerviós central i deteriorament de les habilitats socials i d’adaptació i que, avui per avui, no té cura. Forma part de les aproximadament 8.000 malalties “rares” i s’estima que afecta a una setantena de nens i nenes de l’Estat.