Terrassa Dona Veu a la síndrome de Phelan-McDermid i a Oncolliga, dissabte

La Laura Montoya és la mare de l’Aina, una nena terrassenca de 8 anys que té la síndrome de Phelan-McDermid. El seu va ser el primer cas diagnosticat d’aquesta malaltia genètica rara a Catalunya i l’únic a la nostra ciutat. Actualment, n’hi ha 12 a tot Catalunya. 129, a Espanya.

Les administracions i les farmacèutiques no destinen els diners suficients per detectar-la i diagnosticar-la amb rapidesa ni per trobar una cura. Per això, les famílies s’associen i recapten diners per finançar la investigació i els tractaments.

Aquest dissabte, 6 d’octubre, s’ha organitzat una jornada al recinte firal per aconseguir fons per aquesta associació i també per a Oncolliga.

S’ha batejat com a Terrassa Dona Veu, fent un joc de paraules entre els dos significats de la paraula dona (com a representant del gènere femení i conjugació del verb donar). Les mares de fills i filles afectats per aquesta i altres malalties minoritàries han protagonitzat un anunci que convida a assistir-hi.

Escuderos Mg, una associació de motoristes, també col•labora en l’organització de la jornada.

De 10 del matí a 12 de la nit hi ha previst tot tipus d’activitats: perruqueria, maquillatge o zumba i també concerts, monòlegs, tatuatges i sortejos, pels grans; jocs, contes i tallers per als nens i nenes. Al matí, fins a les 2, també es podrà donar sang. L’entrada costa 5 euros.