Entradas

Terrassa recapta fons per la síndrome de Phelan-McDermid i Oncolliga

/0 Comentarios/en , /por

Terrassa Dona Veu a la síndrome Phelan McDermid i a Oncolliga en la lluita contra el càncer. Durant tot el dissabte, el recinte firal ha acollit desenes d’activitats, amb l’objectiu de recapdar fons per a Oncolliga i per a la investigació de la síndrome de Phelan McDermid, que afecta 12 persones de Catalunya i a una única terrassenca, l’Aina, filla de Laura Montoya.

Ella, amb el suport de Creu Roja, ha estat la principal encarregada d’organitzar una jornada destinada a les mares amb fills i filles malalts, per fer aquelles coses que normalment no poden fer.

Als tallers i stands solidaris s’han organitzat activitats de tot tipus: maquillatge, perruqueria o massatges, entre d’altres. També s’ha volgut treballar l’actitud positiva, amb tallers de motivació o risoteràpia.

Les famílies que conviuen amb malalties minoritàries troben molts obstacles en el seu dia a dia, per aquest motiu, s’associen i recapten diners per finançar la investigació i els tractaments.

Terrassa Dona Veu a la síndrome de Phelan-McDermid i a Oncolliga, dissabte

/0 Comentarios/en , /por

La Laura Montoya és la mare de l’Aina, una nena terrassenca de 8 anys que té la síndrome de Phelan-McDermid. El seu va ser el primer cas diagnosticat d’aquesta malaltia genètica rara a Catalunya i l’únic a la nostra ciutat. Actualment, n’hi ha 12 a tot Catalunya. 129, a Espanya.

Les administracions i les farmacèutiques no destinen els diners suficients per detectar-la i diagnosticar-la amb rapidesa ni per trobar una cura. Per això, les famílies s’associen i recapten diners per finançar la investigació i els tractaments.

Aquest dissabte, 6 d’octubre, s’ha organitzat una jornada al recinte firal per aconseguir fons per aquesta associació i també per a Oncolliga.

S’ha batejat com a Terrassa Dona Veu, fent un joc de paraules entre els dos significats de la paraula dona (com a representant del gènere femení i conjugació del verb donar). Les mares de fills i filles afectats per aquesta i altres malalties minoritàries han protagonitzat un anunci que convida a assistir-hi.

Escuderos Mg, una associació de motoristes, també col•labora en l’organització de la jornada.

De 10 del matí a 12 de la nit hi ha previst tot tipus d’activitats: perruqueria, maquillatge o zumba i també concerts, monòlegs, tatuatges i sortejos, pels grans; jocs, contes i tallers per als nens i nenes. Al matí, fins a les 2, també es podrà donar sang. L’entrada costa 5 euros.