Entradas

Terrassa Dona Veu a la síndrome de Phelan-McDermid i a Oncolliga, dissabte

/0 Comentarios/en , /por

La Laura Montoya és la mare de l’Aina, una nena terrassenca de 8 anys que té la síndrome de Phelan-McDermid. El seu va ser el primer cas diagnosticat d’aquesta malaltia genètica rara a Catalunya i l’únic a la nostra ciutat. Actualment, n’hi ha 12 a tot Catalunya. 129, a Espanya.

Les administracions i les farmacèutiques no destinen els diners suficients per detectar-la i diagnosticar-la amb rapidesa ni per trobar una cura. Per això, les famílies s’associen i recapten diners per finançar la investigació i els tractaments.

Aquest dissabte, 6 d’octubre, s’ha organitzat una jornada al recinte firal per aconseguir fons per aquesta associació i també per a Oncolliga.

S’ha batejat com a Terrassa Dona Veu, fent un joc de paraules entre els dos significats de la paraula dona (com a representant del gènere femení i conjugació del verb donar). Les mares de fills i filles afectats per aquesta i altres malalties minoritàries han protagonitzat un anunci que convida a assistir-hi.

Escuderos Mg, una associació de motoristes, també col•labora en l’organització de la jornada.

De 10 del matí a 12 de la nit hi ha previst tot tipus d’activitats: perruqueria, maquillatge o zumba i també concerts, monòlegs, tatuatges i sortejos, pels grans; jocs, contes i tallers per als nens i nenes. Al matí, fins a les 2, també es podrà donar sang. L’entrada costa 5 euros.

El documental «Unrest» podria projectar-se al Cinema Catalunya al maig

/0 Comentarios/en , , /por

El documental Unrest, sobre la Síndrome de Fatiga Crònica, nominat als Òscars, es podria projectar al Cinema Catalunya al voltant del 12 de maig, coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia.

Aquesta és una de les demandes de TeC. La formació ja va presentar una proposta al ple de gener de 2016 per donar suport als afectats de les síndromes de sensibilització central (la fibromiàlgia és una d’elles i la Sensibilitat Química Múltiple, una altre, per exemple).

Candela assegura que des de l’aprovació de la moció no s’ha deixat de treballar en aquest tema que s’ha abordat en tres fases.

Després de la diagnosi -5.850 terrassencs i terrassenques podrien estar afectats i afectades- i la constitució d’un grup treball format per tots els serveis municipals implicats, proveïdors de salut i la delegació terrassenca de l’Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (ACAF), ara les feines es troben en la tercera fase: la de concreció de les 18 accions proposades pel grup de treball, la calendarització i atorgament del pressupost necessari per implementar-les.

Una de les primeres accions serà un programa de formació adreçat als treballadors municipals. També s’eliminaran alguns productes de neteja o de fumigació de forma permanent. Les persones afectades per alguna d’aquestes síndromes poden rebre informació directa de quan es fumiga a prop de casa seva i amb quins productes.

Les accions són de diversos àmbits: atenció social, habitatge, gestió de l’espai públic, salut, població infantil i juvenil i contractació i compra de serveis.

Totes elles, diu Candela, s’han de treballar transversalment amb tots els serveis de l’Ajuntament i les associacions d’afectats i en coordinació amb la Generalitat i amb els proveïdors de salut perquè siguin efectives.