Entradas

230228 Manifest Dia Internacional Malalties Minoritaries 4

Terrassa ha commemorat aquest dimarts el Dia Mundial de les malalties minoritàries

La regidora de Salut, Mónica Polo, ha presentat aquest dimarts l’acte de commemoració del Dia Mundial de les malalties minoritàries a l’atri de l’Ajuntament de Terrassa. La lectura del manifest ha anat a càrrec de representants de les diverses entitats de malalties minoritàries de la ciutat.

En acabar l’acte, s’ha dut a terme la primera sessió de «Rutes de Llum al Vespre», una activitat que s’emmarca en el programa ‘Mou-te’ i que consisteix en una ruta circular caminant per la ciutat, passant per diferents elements arquitectònics emblemàtics il·luminats per commemorar i sensibilitzar sobre diversos dies mundials. Per commemorar el Dia Mundial de les malalties minoritàries, la il·luminació d’avui és en verd, rosa i blau.

Foto: Ajuntament de Terrassa

La Fira d’Entitats de Salut torna a instal·lar-se a la plaça Vella amb més de vint entitats participants

La Plaça Vella ha acollit un any més la Fira d’Entitats de Salut. Un espai dedicat a conèixer la tasca que duen a terme a la ciutat les entitats d’aquest tipus. A les més de vint parades instal·lades al centre de la ciutat s’ha ofert informació sobre trasplantaments, fibromiàlgia, fatiga crònica, càncer, demències, salut mental, dol, addiccions o malalties minoritàries.

La Fira, que ha reprès la seva activitat després de la forçosa aturada per la pandèmia, ha organitzat tallers, activitats interactives i concerts per tothom qui s’ha acostat a les carpes des de les deu del matí i fins les vuit del vespre. Una edició que ha fet èmfasi en la participació de tots els públics.

Una cita molt important per a les entitats que troben en aquesta jornada una oportunitat única de fer arribar el seu treball constant i solidari a tots els egarencs que s’hi acostin, així com informar de les característiques, prevencions i els recursos que es necessiten per a la investigació de les malalties o trastorns que s’han tractat.

Aquesta iniciativa respon a un dels objectius del Programa de Govern en què es detalla el suport a les entitats de Salut de la ciutat i a la difusió de la seva activitat, l’organització d’actes o les campanyes de sensibilització.

«Guapos por dentro y por fuera», la campanya que recapta fons per investigar l’atàxia telangiectasia

El 28 de febrer es commemora el Dia mundial de les Malalties Minoritàries. Una d’elles és l’atàxia telangiectasia. Hi ha 30 casos a Espanya, 7 d’ells a Catalunya i d’aquests, 3 són tres terrassencs: Lluís Illán (de 30 anys), Alejandra (de 18) i Álvaro (de 15). És una malaltia neurodegenerativa i congènita que encara no té cura.

Aquesta família forma part de l’AEFAT, l’associació que agrupa les persones afectades. L’entitat sortejarà a través de les xarxes socials 36 lots de productes Nivea el proper 5 de març. Formen part de la campanya «Guapos por dentro y por fuera» i els fons recaptats es destinaran a la investigació mèdica. Les butlletes costen 5 euros però es poden fer donatius d’altres quanties i hi hauran més rifes cada dia 28 de cada mes. És una iniciativa que sorgeix de la necessitat perquè la pandèmia ha provocat la cancel·lació de la majoria d’esdeveniments solidaris que servien per finançar la recerca.

L’associació finança un projecte d’investigació gràcies a les donacions de particulars i empreses. Esperen poder trobar una cura o un tractament per als seus fills i filles.

Més informació a www.aefat.es.

El Sagrat Cor, una de les més de 50 entitats terrassenques que col·laboren amb La Marató

L’escola Sagrat Cor ha organitzat xerrades, jocs interactius i esportius en el marc de la Setmana de la Salut. Aquest centre escolar és una de les més de 50 entitats que aquests dies s’estan mobillitzant per recaptar diners que es destinaran a La Marató de TV3. A mitja tarda s’havien superat els 1.700 euros. La jornada solidària d’aquest any, i com en fa 10, està dedicada a les malalties minoritàries. Les millores en els tractaments i els avenços en la investigació són vitals per aquest tipus de pacients que sovint requereixen d’atenció mèdica i sanitària constant.

Música i motor, units contra les malalties minoritàries infantils

Per cinquè any consecutiu, aquest dissabte l’associació “Unidos x ellos” han celebrat una jornada solidària plena de música i motor, el Music Solidary. Amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació contra les malalties minoritàries infantils, la plaça del Progrés va omplir-se tant del so de les guitarres que pujaven a l’escenari com dels vehicles que van aplegar-se a l’inici del matí. Una trentena de motos i una quinzena de SEAT sis-cents van concentrar-se per aquesta causa en una plaça que va ser el punt d’inici i final a un recorregut per Terrassa. A partir dels ingressos per les consumicions i dels donatius, “Unidos x ellos” col·labora en el finançament tant de les investigacions de l’Hospital Sant Joan de Déu com de la humanització de la planta de pediatria de l’Hospital de Terrassa.

Des de les 11h fins a la mitjanit, un total de nou grups de rock van fer torns dalt de l’escenari. I a la tarda, barberia solidària a preus reduïts també per recollir fons. L’associació organitzadora, “Unidos x ellos”, va néixer arran de tres famílies terrassenques amb infants afectats per malalties minoritàries.

Una terrassenca porta a la ciutat els impulsors d’un mètode pseudocientífic per tractar nens amb lesions cerebrals

L’Hotel Don Cándido ha acollit aquest dissabte la primera visita a l’estat de Spencer Doman, cap d’innovació de Doman International. Aquesta empresa estatunidenca es dedica a difondre arreu del món el mètode Doman, us sistema de tractament i estimulació ideat als anys 60 pel fisioterapeuta Glenn Doman, l’avi de Spencer Doman. La conferència ha estat el resultat dels esforços de Laura Garcia, terrassenca i fundadora de l’associació “Un rayo de luz”. La Laura té una filla de deu anys amb una malaltia minoritària que li provoca diversos problemes neurològics. Quan la nena tenia set mesos, els metges van diagnosticar que mai podria caminar ni tenir un desenvolupament normal. La mare assegura que gràcies al mètode Doman ha pogut rebatre aquests pronòstics, però es tracta d’un tractament econòmicament molt costós i que només es fa als Estats Units i a Itàlia. La conferència d’aquest dissabte a Terrassa era un primer pas per difondre el mètode Doman al nostre país, però l’objectiu final de l’associació “Un rayo de luz” és implantar aquí aquest mètode. Tot i això, actualment el mètode Doman està considerat una pseudociència, ja que cap estudi científic n’avala els resultats, d’aquí que la majoria de metges el rebutgin.

La conferència estava dirigida especialment a pares de nens amb lesions cerebrals i l’entrada per assistir-hi tenia un preu de 65€.

Festa solidària de l’associació Unidos x Ellos a l’Hospital per humanitzar pediatria

Unidos x Ellos és una associació de famílies amb fills que pateixen malalties minoritàries  que han decidit sumar esforços per a la investigació i per altres projectes que facin la vida dels nens i nenes més amable. De fet, l’entitat la formen 3: Cors Lluitadors de Duchenne, El sueño de Aaron AME i Todos contra la Histiocitosis.

Una d’aquestes altres iniciatives és la humanització de la planta de pediatria de l’Hospital de Terrassa. Ja s’ha una primera fase que ha decorat el hall amb motius infantils i coloristes. Ara es vol començar la segona, per portar aquesta mateixa estètica al passadís i a les habitacions. En definitiva, es vol crear un entorn acollidor que contribueixi a reduir l’estrès dels nadons, nens i adolescents ingressats i també als seus acompanyats.

Per recaptar fons per començar les obres, l’Associació Unidos x Ellos ha celebrat aquest diumenge una festa solidària al pàrquing de l’hospital. BTT, caminada, zumba i bachata, tallers infantils i contes han estat algunes de les activitats programades.

El hall de la planta de pediatria de l’Hospital de Terrassa llueix una nova decoració alegre i colorida

Des d’aquest diumenge, les parets del hall de la planta de pediatria de l’Hospital de Terrassa llueixen colorides i alegres, per millorar l’experiència del pacient infantil ingressat, omplint de llum l’espai que ocupen.

La inauguració s’ha fet a càrrec del president del Consorci Sanitari de Terrassa, Eusebi Cima, de la directora d’àmbit Materno-Infantil, Antònia Villalba, i de l’alcalde de Terrassa, Alfredo Vega.

El projecte d’humanitzar la planta de pediatria ha sorgit de l’associació Unidos por Ellos, formada per famílies amb fills i filles que pateixen malalties minoritàries i que volen fer més amable l’espai on els infants han de passar moltes hores.

Després de fer la descoberta de les parets, en les quals s’han posat també els noms dels patrocinadors que han fet possible el finançament del projecte, l’acte institucional s’ha traslladat a la Sala d’Actes Joan Costa Roma.

L’actuació del Cor infantil Espai Art de Castellar del Vallès ha donat pas als parlaments.

Abel Martínez, cap del Servei de Pediatria, ha parlat de la importància de l’entorn en la salut dels nens i nenes hospitalitzats.

El pròxim 28 d’abril tindrà lloc un acte a l’Hospital de Terrassa per recaptar fons per continuar amb el projecte.

 

Terrassa té un creixement natural de la població d’un 2,79 per cent i supera la mitjana catalana

Terrassa té una taxa de creixement natural de la població del 2,79 per cent i supera en escreix la mitjana catalana que és del 0,8 per cent. Segons un estudi fet per municipis de la Diputació, Terrassa té una natalitat baixa amb un índex que marca el 10,7 per cent, lleugerament superior a la mitjana. La taxa d’envelliment és del 16,5 per cent similar a la catalana. L’esperança de vida se situa ara a Terrassa en els 83,37 anys, 2,2 anys més que ara fa una dècada. Aquestes dades, permeten a l’administració preveure pels pròxims anys els efectes econòmics, socials i polítics d’aquestes xifres en la població i buscar solucions, una de les quals passa per incorporar més immigració en el mercat de treball per mantenir l’actual creixement. L’estudi que també contempla altres variables com els accidents de trànsit s’ha presentat aquest dimecres en el Consell Municipal de Salut.

En el Consell també s’ha donat a conèixer la unió de tres entitats de defensa de malalties minoritàries. Les associacions són: Cors lluitadors de Duchenne, El sueño de Aaron en contra l’atròfia muscular espinar, i Max i Aleix tots contra la Histiocitosis. “Unidos por ellos” és el nom que ara agrupa les tres entitats que veuen en la unitat més possibilitats per defensar la investigació de les anomenades malalties rares.

El Consell també ha servit per constatar la distància que separa els hospitals i els CAP’s, de les entitats d’afectats de la sanitat pública, pel què fa a les xifres de les llistes d’espera i l’atenció primària. Representants del Consorci Sanitari i de Mútua han admès que és innacceptable l’espera de gairebé 40 dies per al metge de capçalera, però han rebutjat d’altres xifres d’espera, després de la darrera actualització del passat mes de setembre.

Finalment la setmana que ve l’Ajuntament enceterà una campanya per reduir el consum d’alcohol entre la població. Una promoció que a banda de tallers i activitats comptarà amb un parell de conferències per reflexionar sobre el model social de consum d’alcohol i els seus efectes en la salut.

 

Acte solidari per recaptar fons per l’entitat Unidos por ellos

La plaça de Can Roca ha acollit una jornada solidària en favor de l’entitat Unidos por ellos, formada per quatre associacions que recapten fons per a la investigació de diverses malalties minoritàries infantils.

L’acte ha comptat amb la participació de diverses entitats, relacionades amb l’esport, que han organitzat activitats durant tot el dia. Des de primer hora del matí, ha tingut lloc una cursa btt, una caminata, un torneig de padel, una masterclass de zumba i de crossfit, i una pedalada popular a càrrec de l’associació Biter.

Els més petits han pogut gaudir fent manualitats i pintacares. Per tal de recaptar fons, també s’han posat a la venda articles donats per entitats a preus molt reduits.

Cada any, Unidos por ellos canvia de lema, però sempre mantenint la positivitat que els caracteritza. Enguany, el seu missatge és ‘insistir, persistir, resistir y nunca desistir’.