Entradas

Els tres germans terrassencs amb atàxia telangiectàsia, a la Marató de Barcelona

/0 Comentarios/en , , , /por

Aquesta és una història de superació, motivació i esperança que va començar fa set anys a la Zurich Marató de Barcelona. Ara, els tres germans terrassencs afectats d’atàxia telangiectàsia tornen de nou, amb quatre companys més, per participar a la prova barcelonina que es disputa aquest diumenge. L’Álvaro, l’Alejandra i el Luis-Illán van córrer amb les cadires en aquella cursa del 2016 com una activitat particular, organitzada pels seus familiars. La idea original va sorgir d’un cosí que era corredor i volia que visquessin una marató, per motivar-los amb una experiència divertida d’esport inclusiu. Davant de la lluita diària que suposa aquesta malaltia neurodegenerativa, que causa una greu discapacitat física progressiva, va pensar que aquesta acció podria resultar positiva per als nois.

Van gaudir molt recorrent els 24 km de la marató amb el grup de corredors solidaris que van aconseguir reunir per empènyer unes cadires especials que els van prestar. Van acabar pujant a un podi solidari en presència del CEO d’assegurances Zurich, que des de llavors va voler donar suport a la investigació de la malaltia i va plantejar la creació de l’equip Zurich AEFAT, en col·laboració amb l’associació que agrupa 40 nens i joves afectats per aquesta malaltia ultra rara a Espanya.

Des de llavors, 17 nens i joves amb atàxia telangiectàsia han participat en 24 maratons a diferents ciutats, amb més de 25 famílies de l’associació implicades en l’activitat. Aquest any, l’equip Zurich AEFAT torna per sisena vegada a Barcelona, amb set joves amb atàxia telangièctasia, i 19 corredors solidaris que empenyeran les cadires especials.

Micromecenatge en suport a la família a qui van robar la furgoneta adaptada

/0 Comentarios/en , /por

La família De Arquer Márquez ens obre les portes de casa amb el millor dels seus somriures. A la seva llar s’hi respira alegria i molta amabilitat, tot i les circumstàncies que els ha tocat viure. Els tres fills de l’Ignasi i l’Àmparo estan afectats per atàxia telangiectàsia, una malaltia neurodegenerativa, congènita i hereditària, que –igual que al seu pare- els obliga a anar amb cadira de rodes.

Tristament, aquesta família del barri de Poble Nou Zona Esportiva va ser notícia ara fa dues setmanes, després de patir un robatori dramàtic. Durant la matinada del dijous 20 d’abril, els van sostreure la seva furgoneta adaptada: una Mercedes Sprinter valorada en més de 50.000 euros. Davant d’aquesta fatalitat, l’Amparo Márquez agraeix totes les mostres de suport que han rebut i mira de passar pàgina amb actitud positiva.

Aquesta família forma part de l’AEFAT, l’associació que agrupa als afectats per atàxia telangiectàsia, una malaltia minoritària amb només una trentena de casos detectats en tot Espanya. Un d’ells és l’Àlvaro, el fill petit de l’Amparo i l’Ignasi, el qual viatja a Madrid cada dues setmanes per participar en un assaig clínic d’àmbit internacional.

De moment, i de manera provisional, la companyia asseguradora ha facilitat un vehicle de lloguer perquè la família pugui seguir realitzant la seva activitat diària. Tot i així, està previst que properament s’iniciï una campanya de micromecenatge per tal que els De Arquer Màrquez tornin a disposar del seu mitjà de transport i recuperin així la llibertat de moviment.