Un estudi pioner de Vall d’Hebron valorarà la qualitat assistencial al pacient amb atàxia telangiectasia
La Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona està fent un estudi pioner per valorar la qualitat de l’atenció mèdica a Espanya a nens i joves amb atàxia telangiectàsia. Es tracta d’una malaltia rara, genètica i neurodegenerativa que encara no té cura ni tractament eficaç. A Terrassa hi ha tres germans afectats per la malaltia.
Mitjançant una enquesta anònima, la investigació pretén aportar dades interessants sobre la qualitat assistencial percebuda. En malalties ultra rares com l’atàxia telangiectàsia, l’assistència mèdica de qualitat és clau per facilitar un diagnòstic primerenc i millorar el dia a dia dels pacients.
Aefat, l’associació que agrupa els afectats amb atàxia telangiectàsia a Espanya i les seves famílies, col·labora amb els responsables de l’estudi perquè l’enquesta arribi a totes les famílies d’afectats (38 a l’associació) i al màxim possible de clínics.
L’objectiu és aconseguir coordinar millor l’atenció a aquests nens i joves la vida dels quals és un compte enrere, per aconseguir la millor qualitat possible.
