«Guapos por dentro y por fuera», la campanya que recapta fons per investigar l’atàxia telangiectasia
El 28 de febrer es commemora el Dia mundial de les Malalties Minoritàries. Una d’elles és l’atàxia telangiectasia. Hi ha 30 casos a Espanya, 7 d’ells a Catalunya i d’aquests, 3 són tres terrassencs: Lluís Illán (de 30 anys), Alejandra (de 18) i Álvaro (de 15). És una malaltia neurodegenerativa i congènita que encara no té cura.
Aquesta família forma part de l’AEFAT, l’associació que agrupa les persones afectades. L’entitat sortejarà a través de les xarxes socials 36 lots de productes Nivea el proper 5 de març. Formen part de la campanya «Guapos por dentro y por fuera» i els fons recaptats es destinaran a la investigació mèdica. Les butlletes costen 5 euros però es poden fer donatius d’altres quanties i hi hauran més rifes cada dia 28 de cada mes. És una iniciativa que sorgeix de la necessitat perquè la pandèmia ha provocat la cancel·lació de la majoria d’esdeveniments solidaris que servien per finançar la recerca.
L’associació finança un projecte d’investigació gràcies a les donacions de particulars i empreses. Esperen poder trobar una cura o un tractament per als seus fills i filles.
Més informació a www.aefat.es.
