Es presenta la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa

La Biblioteca Central de Terrassa ha estat escenari aquest dimecres a la tarda de la presentació de la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa del Vallès Occidental.

Aquesta fundació té com a objectiu la recerca i la investigació per la cura d’una malaltia qualificada com ultrarrara. La fundació té la seva seu a Ullastrell i neix amb l’objectiu de promoure i donar suport als avenços en la investigació científica i aconseguir fons per la investigació i recerca per arribar a la cura del Dèficit Múltiple de Sulfactasa.

Aquesta malaltia està considerada com a minoritària. Només a Catalunya i també a l’estat espanyol només hi ha una nena d’Ullastrell que està diagnosticada amb aquesta malaltia gènica.

Està motivada a un trastorn metabòlic causat per la mutació d’un gen. És progressiva i fatal i afecta sobretot el sistema nerviós central. El retard de la psicomotricitat és un dels seus primers símptomes. L’esperança de vida en els malalts és de 10 anys. La regidora de Salut, Eva Candela, ha assistit a aquest acte.