Entradas

L’Associació Sanfilippo torna a convocar la solidaritat a una festa a la sala Rasa 64

/0 Comentarios/en , /por

L’any passat no es va poder fer per la pandèmia, però aquest any l’Associació Sanfilippo Barcelona torna ha organitzar la ja habitual festa solidària a la sala Rasa 64. Serà el proper dissabte 27 de març a les 19:30h, en la que hi actuarà l’humorista  Jorge Santini i el colofó el posarà el concert del grup Commando. Tots els diners que es recollin aniran destinats íntegrament a la investigació per trobar una cura per a la malaltia de Sanfilippo, una malaltia degenerativa, minoritària i mortal que afecta els infants. Gràcies a l’esforç d’entitats com la de Sanfilippo Barcelona s’ha aconseguit l’assaig d’un tractament en fase 1.

L’Associació Sanfilippo Barcelona es reuneix amb l’alcalde de Terrassa

/0 Comentarios/en , /por

L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, s’ha reunit aquest matí de dimarts amb la presidenta de l’Associació Sanfilippo Barcelona, Belén Zafra.

Aquesta entitat va néixer a Terrassa el 2010 per recaptar fons per a la lluita contra aquesta malaltia degenerativa infantil. Durant la reunió s’han tractat temes d’interès per a l’entitat, com les activitat previstes i l’afectació d’aquestes, a causa de la situació sanitària.

La trobada amb l’Associació Sanfilippo Barcelona s’ha fet a la mateixa seu d’alcaldia i ha comptat també amb la presència de la regidora de Salut, Mónica Polo.

Amics de les Arts acull una subhasta d’art a benefici de l’Associació Sanfilippo Barcelona

/0 Comentarios/en , /por

Aquest dijous s’ha fet a la seu d’Amics de les Arts una subhasta de peces d’art en benefici de l’Associació Sanfilippo Barcelona.

Des de la setmana passada, els ciutadans que així ho volguessin havien pogut visualitzar les obres que s’han posat a la «venda solidària» a la sala Joaquim Cardellach, d’Amics de les Arts.

Una de les obres més destacades que s’ha subhastat és un papir original d’El Caire de la reina Nefertiti. També un cartell publicitari de la pel·lícula Shrek firmat per l’actor Antonio Banderas.

També s’ha posat en subhasta una pintura del Pol, un nen afectat de Sanfilippo, una malaltia minoritària degenerativa infantil.

Sisena Pedalada Solidària organitzada per l’Associació Sanfilippo Barcelona

/0 Comentarios/en , /por

L’Associació Sanfilippo Barcelona ha celebrat aquest diumenge la Sisena Pedalejada Solidària.

Tant el punt de sortida com d’arribada s’havia fixat al Casal Cívic del Pla del Bon Aire amb dos itineraris, un de curt i un altre llarg, de 15 quilòmetres el primer i de 40 el segon.

També es feia una pedalejada familiar fins al Llac Petit. Abans de la sortida el grup Diabòlics Egara oferia una batucada, mentre que Bea feia una classe de zumba.

Els participants van pagar 17 euros per prendre part en la pedalejada, diners que l’associació organitzadora destinaràs per a la investigació de la síndrome de Sanfilippo, una malaltia minoritària degenerativa infantil.

L’Spinning Day tornarà a ser solidari amb Sanfilippo el 7 d’octubre

/0 Comentarios/en , , /por

L’Spinning Day tornarà a la Plaça Vella el proper set d’octubre, en el que serà la novena edició d’aquest esdeveniment social i esportiu. L’organitza, com cada any, el gimnàs Squash 4, que aquest cop ha afegit més sessions. En seran sis en total, una cada hora, des de les quatre de la tarda fins les nou del vespre. Cada una estarà dirigida per dos monitors diferents. En la passada edició hi van assistir unes 250 persones i en aquesta també s’espera una alta participació.

Novament, i per segon any consecutiu, la celebració de l’Spinning Day, un esdeveniment eminentment esportiu, estarà unida a la solidaritat amb l’associació Sanfilippo Barcelona. Ho farà a través de l’activitat Rodem per Sanfilippo, una gimcana pels carrers de Terrassa que donarà tots els seus beneficis a la lluita contra aquesta malaltia.

Les inscripcions per a l’Spinning Day es poden formalitzar a la web del gimnàs. La participació al Rodem per Sanfilippo costa sis euros. Des de l’associació Sanfilippo Barcelona s’assegura que els calen tres milions d’euros per començar els assajos clínics d’uns tractaments que ja han demostrat validesa en animals.