Repte superat pels tres nens amb ataxia telangiectasia a la Zurich Maratón Donostia
Jon, de Vitòria-Gasteiz, Àlex, d’Oliva (València), i Álvaro, de Terrassa (Barcelona), d’entre 12 i 14 anys, van arribar a meta en poc més de quatre hores, empesos pel seu equip de 16 corredors solidaris d’Àlaba, Guipúscoa, Barcelona i Osca, a la Zurich Donostia Maratón. La majoria procedien de l’entorn de les famílies afectades però alguns voluntaris van sorgir a través d’internet i les xarxes socials, atrets per participar en una causa solidària relacionada amb una malaltia rara.
Aefat, l’associació que agrupa les famílies que tenen aquesta malaltia genètica i neurodegenerativa a Espanya, va organitzar aquest repte amb la intenció de motivar aquests nens, donar visibilitat a l’AT i recaptar fons per investigar, recolzats per Zurich. El repte solidari seguirà obert fins Nadal a través de la plataforma Migranodearena. Aefat emprendrà un nou projecte d’investigació al gener.
Tots, nens i corredors, van aguantar el xàfec d’inici de carrera i van gaudir del sol de després, de l’animació del públic i els locutors de la prova, i de l’ambient dels carrers de Donostia. Les anècdotes es van succeir durant tot el matí.
Els tres nens amb atàxia telangièctasia aspiren a aconseguir també la seva medalla de finishers al Zurich Marató de Màlaga el proper 10 de desembre. Amb la seva participació en les passades Zurich Marató de Sevilla i la Zurich Marató de Barcelona, aquest Equip Zuric AT va recaptar més de 10.000 euros en poc més d’un mes per investigar aquesta malaltia rara que afecta uns 30 nens i joves a Espanya, i que encara no té cura.
Tant els nens com els runners van lluir de nou el lema «Corre, frena l’AT» en les seves samarretes, regalades per la marca Carita Bonica. Per Álvaro, de Terrassa, ha estat la seva quarta marató, ja que amb ell i els seus germans grans, també amb AT, es va iniciar aquest repte solidari a la marató de Barcelona l’any passat.
[FOTOS: Xavier d’Arquer]